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Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?

Ho iniziato con forti dolori muscolari e un'algodistrofia alla parte destra del corpo che si è cronicizzata.
Non ho mai avuto una diagnosi, alcuni hanno parlato di fibromialgia e dopo due anni sono iniziate le emicranie morto forti.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Il dolore era cronico e acuto, sono stata ricoverata varie volte.
Nei due anni della fase acuta del dolore ho perso il lavoro e sono dovuta rientrare in italia.
Quando sono subentrate le crisi di emicrania, molto forti, non riuscivo a fare nulla.
Non riuscendo ad avere una diagnosi, dopo due anni di dolore cronico ero stanca e depressa e sono tornata a vivere con la mia famiglia, la quale mi ha supportato per tutte le spese molto elevate (visite specialistiche, diagnosi erronee, esami specifici.. REM, TAC, scintigrafie..).

Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Ho provato numerosi centri, da Pavia a Padova ma sono stata curata all'Ospedale Sacro Cuore di Negrar. Li' mi hanno curato l'algodistrofia e hanno trovato una terapia antalgica adeguata e poco alla volta sono stata indirizzata per una terapida ad hoc per la cefalea.
E' stato il momento più importante perchè prima di essere presa in cura a Negrar ero stata rimbalzata da uno specialista all'altro.
Poichè non c'era nulla di rilevante nelle analisi eseguite inizialmente dicevano che era stress e nessuno era riuscito a ridurre i dolori muscolari e a renderli sopportabili.
Ridurre le crisi di emicrania mi ha permesso di ricominciare ad avere una qualità di vita migliore.
Il medico di terapia antalgica ha inoltre integrato alle sue terapie un supporto psicologico, grazie al quale ho iniziato a fare yoga e trattamenti osteopatici.

Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Ho dovuto interrompere una fase della mia vita professionale dopo gli studi perchè stavo sempre male, non riuscivo a dormire o a stare seduta per il dolore.
Ho passato molto tempo negli ospedali e ho capito che ero fortunata (in mezzo a tante malattie incurabili io in fondo me la cavavo!),ho imparato a dosare le energie e a gestire il dolore.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Solitudine, senso di frustrazione e mancanza di fiducia nei medici.