Altre storie simili

Cuore biloculare

Policlinico San Matteo, Pavia

Ventricolo unico

Ospedale San Camillo Forlanini, Roma

News connesse
100%x180

Vuoi raccontare la tua storia?

Malattie presenti alla nascita

Anomalie congenite del cuore e del sistema circolatorio

Difetto del setto atriale tipo ostium secundum

Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?

Mia sorella maggiore ne soffriva giá, è stata lei ad accorgersi dei miei problemi motori.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Inizialmente preoccupazione in quanto gialá un membro della famiglia ne soffriva. Tuttavia, Per me é stato molto più semplice in quanto i miei genitori sapevano giá a chi rivolgersi e come muoversi.


Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Era stata fatta una biopsia per vedere che tipo di implicazioni ci fossero. Storia familiare e quant altro. Io ho iniziato la terapia con il mexitil che mi ha subito aiutato a vivere una vita assolutamente normale. È stato fatto un test sul DNA individuando i geni in questione. 4 anni fa ci siamo ritrovate a dover affrontare il problema della terapia in quanto il nostro farmaco di punto in bianco non era più disponibile. Oggi si tratta infatti di un farmaco orfano che le case farmaceutiche non producono più. Attualmente ci riforniamo annualmente dallo stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze.


Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Sono cresciuta con questo problema. Ci sono nata, quindi ricordo sempre me e la malattia. Nel corso degli anni ho imparato però a gestirla. Ho imparato a controllare le emozioni, che rendevano piu difficili i miei movimenti; ho giocato per 14 anni a pallavolo a livello agonistico, riuscendo abbastanza bene a gestire tutto sapendo di dover sempre fare del riscaldamento prima d ogni movimento. Oggi non lo vivo più come un problema, tante volte me ne dimentico..ciò che me lo ricorda e la pillola quotidiana che devo prendere.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Oggi non mi da grossi problemi. Certamente quando sono molto emozionata devo fare i conti con i miei muscoli sapendo che non risponderanno alla prima chiamata soprattuto nei periodi invernali. L'unica cosa che a volte mi pesa e l eccessivo tremore delle mani quando sono agitata, incrementato sicuramente dal farmaco che assumo.


Piccoli consigli

Come reagire

Imparare a controllare le emozioni, più tiusciamo a controllarle meno problemi abbiamo.

Come dirlo alle persone care

Inizialmente era un tabù, crescendo ho capito che non c è nulla d male a condividere questa situazione senza ovviamente rimarcarla troppo.

Come informarsi sulle cure migliori

Mi piacerebbe avere maggiori informazioni su alcune fasi della vita delle persone che sogfrono di miotonia di Becker. Ad esempio mi piacerebbe sapere nel caso di un parto quali potrebbero essere i problemi da affrontare.

Effettua il log-in per commentare questa storia