La mia migliore amica, con la quale sono cresciuta aveva un fratellino affetto da questa malattia. L'ho visto nascere crescere, soffrire di questa malattia e morire, è come se fosse stato mio fratello.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Un senso di ingiustizia perchè vedere un bambino così piccolo soffrire e non poter condurre una vita come i suoi coetanei è difficile. La sua famiglia ha reagito con grande determinazione attivandosi il piu possibile per trovare una terapia ma c'era molta confusione tra i medici e nessun riferimento ad altri casi come questo.

Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Sono susseguiti una serie di interventi chirurgici invasivi per controllare gli episodi di epilessia e tremori continui. Col passare del tempo la malattia è degenerata sempre di piu fino al completo allettamento e nutrizione artificiale. Nulla sembrava fare effetto, nonostante i numerosi farmaci e interventi. L'unico mezzo che rimaneva a Giacomo per comunicare erano gli occhi.

Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Mi sono domandata perchè la famiglia era rimasta sola. Non c'è stato supporto da parte dei medici nè di personale infermieristico. Nessun sostegno psicologico per la famiglia, infatti dopo la morte di Giacomo, il padre è caduto in depressione perdendo il lavoro. Io ho sentito molto pesante la situazione che stava affrontando la mia migliore amica e mi sono offerta di aiutare il più possibile. Nel corso degli studi mi sono informata sulla malattia e i casi nel mondo di questa malattia rara. Giacomo non era l'unico caso, è solo che non c'era comunicazione e connessione tra questi.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Mi auguro solo che ad oggi trattino le patologie rare in maniera diversa.

Piccoli consigli

Come reagire

Siate uniti, informatevi, chiedete spiegazioni e aiuto. Non vi chiudete.

Come dirlo alle persone care

Le patologie rare sono le piu difficile da gestire perchè si conosce poco, soprattutto sugli sviluppo della malattia. Ma non bisogna mai avere paura, mantenere sempre costanza e detrminazione per non rimpiangere mai di non aver fatto abbastanza per quella persona

Come informarsi sulle cure migliori

Internet, cliniche specialistiche, medici.

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