Malattie presenti alla nascita

Anomalie congenite dell'apparato genitourinario

Sindrome di Rokitansky
La storia di Raffaella M presso Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona - ULSS 9 Scaligera, Verona

Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?

Alle soglie dei 13 anni, sviluppata almeno fisicamente, non avevo ancora le mestruazioni. Così son andata dal ginecologo, amico di famiglia, per provare a capire cos'avessi. Purtroppo IO sono stata sfortunata perchè quel ginecologo non ci ha capito nulla. Mi ha solo imbottita di ormoni facendomi gonfiare e riempire di peli. E' solo a 21 che cambiando ginecologo, con una SEMPLICE VISITA GINECOLOGICA, ho saputo cos'avessi. La sindrome, da cui ero affetta dalla nascita, comporta assenza di utero e vagina, per cui amenorrea primaria (assenza del ciclo). Si può ovviare alla mancanza della vagina con un intervento di ricostruzione. Mentre per l'utero non si può fare nulla, per cui la conseguenza più devastante è la sterilità.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Appena saputo di esserne affetta, mi ricordo di aver sorriso perchè il ginecologo che me lo stava dicendo me lo aveva saputo dire. Mi sentivo quasi protetta da lui. Inoltre aver saputo comportava l'inizio di quello che poi è stato un calvario per me. L'intervento di ricostruzione, l'utilizzo poi di tutori (falli in gomma) per mantenere il canale vaginale, la "prescrizione" di rapporti sessuali, i dolori fisici, la sofferenza dentro. Non ho mai accettato questa condizione che mi porta alla sterilità...ad una sterilità fisica non corrisponde quella emotiva per cui morirò con questa dolorosa spina sul cuore. I miei evitano di parlarne per pudore. Non sanno affrontare la cosa ma a modo loro mi sono stati vicini. I miei partners hanno sempre accettato la mia condizione affermando che amavano me e volevano me. Io soffro. Tanto! Anche perchè mi guardo attorno e vedo donne fertili combattere battaglie di cui non sanno nulla...le sento nemiche oltre a sentirmi diversa da loro! Io, sono donna a metà.


Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Ho subito un intervento di ricostruzione vaginale in laparoscopia: una macchinetta mi è stata messa sulla pancia, attaccata con 4 viti e alla stesse era legata con un filo una oliva metallica messa nel futuro canale vaginale. Ogni 2 giorni questa oliva veniva tirata su per creare lo spazio. Dopo 10 giorni circa, la macchinetta venne tolta ed ho iniziato ad utilizzare i tutori di gomma da indossare durante tutta la giornata, per mantenere il canale vaginale aperto ed allungarlo ancora un po'. Poi, dopo 1 mese circa è possibile avere rapporti sessuali, che sono più raccomandati del tutore perchè più naturali. Vi sono varie misure dei tutori. Io li ho utilizzati per 2 anni ancora, dopo l'intervento, oltre ai rapporti. La tecnica effettuata della macchinetta si chiama del Vecchietti ed il chirurgo più bravo in merito è il prof Fedele che attualmente opera a Milano. Io sono stata operata al Borgoroma di Verona.


Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Appena tornata a casa, dovendo indossare i tutori, mi sono chiusa in casa. E la mia prima volta è stata un trauma. Avevo paura. Ormai sono passati 20 anni da allora. Resta la paura che la mia vagina possa chiudersi e di non essere mai abbastanza per l'uomo che sta con me, sia perchè ho una pseudo vagina sia per la sterilità. Una parte di me è morta dentro.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Sofferenza atroce per l'assenza di un figlio perchè come dicevo, ad una sterilità fisica non corrisponde una sterilità emotiva. Vedere attorno a me, amiche e conoscenti realizzate rispetto ai figli, mi fa soffrire tantissimo e questo è un handicap perchè non riesco mai a partecipare completamente della gioia altrui. In questi giorni che si lotta contro l'utero in affitto, ne sto sentendo davvero tante, come la maternità non è un diritto...ma non dovrebbe essere neanche una privazione, un divieto. E' una condizione atroce per chi la vive.


Piccoli consigli di Raffaella

Come reagire

Di confrontarsi con altre "simili", purtroppo siamo in tante. Esiste anche un'associazione: Animrkhs. Soprattutto di parlarne in famiglia e non permettere che diventi un tabu. Decidere il da farsi in prima persona senza mai lasciarsi condizionare. Parlarne senza problemi con tutti, perchè la sindrome si conosca sempre di più e perchè non dobbiamo nasconderci.

Come dirlo alle persone care

Con più naturalezza possibile, chiedendo agli altri di non vergognarsi di parlarne con te e di chiederti qualunque cosa in merito. Perchè per te il problema è essere affetta da questa maledetta sindrome...non parlarne. Anzi, farne tabu ti fa chiudere ancora di più in te stessa, ti fa sentire ancor di più emarginata. E se qualche amica resta incinta, dirlo senza problemi e non nasconderlo proprio ad una Roky (è la cosa più brutta per farla sentire diversa). Chi si approccia ad una Roky deve essere aperto ad ascoltare tutto, a saper accogliere, ascoltare, comprendere, consigliare, anche a scuoterla. Deve essere pronto a momenti buissimi. E se decide di avere a che fare con lei, deve sapere di aver a che fare con una persona che soffre atrocemente per come è nata, per il calvario passato, per la sterilità...per cui deve averne un riguardo in più.

Come informarsi sulle cure migliori

Rivolgersi al prof Fedele al Mangiagalli di Milano, è il numero uno nel campo. Invece il mio ginecologo, che opera a Milano, ma scende a far visita a Campobasso una volta al mese, è il prof Zarrelli Antonio, un angelo, lo definisco io. E' umano, cosa fondamentale per chi fa il suo lavoro.

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