Mio nonno era affetto da Alzheimer. Inizialmente, oltre ad avere dei problemi con la memoria a breve termine, aveva anche atteggiamenti aggressivi e violenti. Preoccupati abbiamo chiesto al medico di medicina generale di visitarlo ma la risposta che abbiamo ricevuto è stata insoddisfacente, infatti ci era stato risposto che il nonno era anziano (84 anni quando sono comparsi i primi sintomi) e quindi era dovuto all'età.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Una volta ricevuta la diagnosi, non sapevamo cosa questa avrebbe comportato e quale sarebbe stato l'impatto sulla famiglia. Abbiamo quindi fatto delle ricerche, sentito amici di famiglia che avevamo parenti con la stessa malattia. Quello che abbiamo saputo, sebbene non venisse da fonti istituzionali, ci ha preoccupato e spiazzato. Cominciavamo a renderci conto che sarebbe cambiato tutto ma non si sapeva in quanto tempo e in che modo. Ci sentivamo inadatti alla situazione.

Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Il nonno veniva curato con Quietapina, Ebixa ed altri medicinali per contenere comportamenti aggressivi. Servivano solo a rallentare la malattie.
Abbiamo attraversato diverse fasi: dalla perdita di capacità motoria, all'inappetenza, alla difficoltà di ingerire cibi e liquidi fino all'allattamento e al bisogno di assistenza domiciliare per infusioni e cura delle piaghe. Perdita di lucidità e difficoltà a riconoscere le persone.

Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Purtroppo la.situazione non poteva cambiare ma ci siamo raccolti tutti intorno al nonno e fare tutto ciò che potesse alleviare la sua sofferenza.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Le emozioni variavano dall'impotenza di risolvere la situazione, alla tristezza di sapere che non sarebbe migliorato, alla frustrazione di non comprendere quali fossero i reali bisogni del nonno perché a volte si lamentava senza apparente motivo a volte invece stava male ma non lo manifestava.
Ci si sentiva poi in colpa perché a volte si perdeva la pazienza. Soprattutto mia nonna, negli ultimi mesi di vita del nonno, è uscita poche volte da casa per stare vicino al nonno. Aumentava però la stanchezza e diminuiva la pazienza. Mio nonno infatti la faceva dormire poco di notte, non riusciva a farlo mangiare e aveva altri comportamenti a cui era difficile far fronte.

Piccoli consigli di Francesca

Come reagire

Il consiglio che mi sento di dare è condividere l'esperienza con chi ha già avuto contatto con la malattia. Il primo istinto è sicuramente quello di minimizzare e credere che non possa succedere veramente a noi ma aiuta tanto sapere che non si è i soli.
L'altro consiglio che do sempre a mia nonna è quello di non sentirsi in colpa se si hanno avuto degli atteggiamenti poco comprensivi con il malato. Mia nonna ha dato a mio nonno le cure più amorevoli che abbia mai visto, ha fatto scelte che hanno inciso anche sul suo stile di vita e sui suoi bisogni ( ha deciso di tenere mio nonna a casa fino alla fine, privando se stessa di ciò di cui aveva bisogno). Non si può.quindi oscurare tutto il bene fatto con dei comportamenti dettati dalla stanchezza e dallo stress che la malattia comporta.

Come informarsi sulle cure migliori

Chiedere quanto più possibile allo specialista quale sarà il decorso della malattia per non essere spiazzati di fronte ai peggioramenti.
Un altro modo per informarsi è chiedere a chi conosce qualcuno con la stessa patologia: aiuta sia per sapere l'iter burocratico da intraprendere per attivare ad es. assistenza domiciliare, dotazioni quali letto e materasso anti decubito,sia per sapere come affrontare la vita di tutti i giorni.
Inoltre è utile contattare associazioni che seguono pazienti con questa patologia.

Commenti degli utenti (1)

You have an error in your SQL syntax; check the manual that corresponds to your MySQL server version for the right syntax to use near 'AND target=293 AND tipotarget='post' LIMIT 1' at line 1527