In un primo tempo perdendo le forze nelle gambe. In seguito, un paio di anni più tardi perdendo Tullia la sensibilità fino a sotto il seno, mane e piedi compresi, con un formicolio continuo e perdendo il coordinamento di mani e piedi, accompagnato da forti giramenti di testa e debolezza sempre maggiore.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

Ho provato in infinito senso di disorientamento, la paura che questa malattia si potesse trasmettere a mio figlio e il timore di non riuscire più a fare ciò che volevo.

Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

All'inizio con flebo di cortisone, mi hanno fatto il prelievo del midollo e poi la risonanza magnetica.
In seguito ho contattato il centro Fieschi a Roma, dove andavo tre volte all'anno per una serie di anni, poi loro stessi mi hanno consigliato di procedere nel mio ospedale, in quanto ero comunque stata ben seguita.

Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Ho dovuto licenziarmi dal mio lavoro e trovarne uno più sedentario. Poi ho ricominciati a camminare normalmente e a fare un po' di sport. Ho potuto tornare in montagna e affrontare nuovamente la mia passione per i percorsi d'alta montagna.
Ho accettato di avere paura e di vivere un giorno alla volta.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Ora devo fare i conti con un ulteriore affaticamento, quindi cammino meno e non riesco più a fare lunghe passeggiate, né andare in bicicletta o altri sport. Non riesco più a portare pesi e anche fare la spesa è diventato faticoso.

Piccoli consigli di Luisa

Come reagire

Io ho accettato di convivere con questa malattia perché mio figlio era piccolo e non volevo che avesse una madre troppo menomata. Lui è stato il mio più grande motivo di vita.

Come dirlo alle persone care

Con mio marito, che si era tanto spaventato ho dovuto spesso rincuorarlo, e nascondere le mie difficoltà. Mio figlio lo ha accettato bene, forse anche perché non capiva esattamente cosa avevo. Ora che è adulto, quando siamo insieme è molto protettivo.

Come informarsi sulle cure migliori

La mia neurologa è sempre Molto aggiornata, e quindi mi sento tranquilla con lei.

Effettua il log-in per commentare questa storia

L'innovazione di oggi,la salute di domani

Il podcast dedicato ai professionisti del mondo della salute

Le scoperte che trasformeranno il mondo della salute.
Scoperte che faranno parte davvero del nostro domani, selezionate da Thatmorning e raccontate da Daniela Faggion, che in ogni puntata dà voce alle eccellenze italiane in prima persona.

Vuoi raccontare la tua storia?

Sistema nervoso e degli organi sensoriali

Disturbi ereditari e degenerativi del sistema nervoso

Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?