Tumori e neoplasie

Tumori del sistema linfatico ed ematopoietico

Leucemia mieloide
La storia di Mariella

Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?

Era un po' di tempo che mi sentivo molto stanca irritabile e non stavo bene di notte avevo sudorazioni improvvise e spesso mal di testa ma tutto è questo lo avevo attribuito allo stress sul lavoro ed a casa. Poi una settimana ho iniziato ad avere mal di testa e qualche linea di febbre tutti i giorni, avevo degli ematomi sulle gambe mi sono venute delle vesciche in bocca e ho iniziato a non mangiare. In pochi giorni tutto è crollato non avevo più forze nemmeno per stare in piedi e avevo il ciclo che invece di diminuire aumentava con il passare dei giorni. Da qui è iniziato tutto.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

All'inizio non capivo mi hanno detto che dovevo stare in ospedale per un po' poi quando i dottori mi hanno detto cosa avevo infondo me lo aspettavo. Ho pianto ed ho pensato che per un mese non avrei visto i miei figli e tutt'ora non so come ho fatto ho pensato a loro e tutto mi è sembrato possibile sapevo e mi avevano assicurato che sarei guarita e da lì è cominciata la mia lotta giorno dopo giorno pensando che dovevo tornare a casa. Non so forse non mi sono mai resa conto della gravità della mia malattia. La mia famiglia invece non aspettandosi una cosa così brutta all'inizio si sono sentiti impotenti e poi si sono dati da fare per aiutarmi con i ragazzi mai un giorno mai un attimo li hanno lasciati da soli ed hanno lottato con me cercando di non farmi mai sentire le difficoltà che avevano quotidiane.


Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Ho fatto quattro cicli di chemioterapia in sei mesi ma li dovevo fare in ospedale da ricoverata non in day hospital per cui favevo avanti ed indietro. Uscivo per qualche giorno e poi rientravo per la cura solitamente stavo dentro una settimana. Ogni settimana se non ero dentro dovevo fare esami e visite con prelievo del midollo osseo poi solitamente facevo piastrine o plasma in base alle necessità. Ho fatto tre rachicentesi e sono state le più brutte quelle che mi hanno fatto stare più male. E poi se hai febbre ti devono ricoverare e così mi è successo. Insomma è stata lunga ma è finita.


Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Mi sento grata verso i dottori e mi sento miracolata ma in realtà non è cambiato nulla dopo i primi sei mesi sono rientrata al lavoro e tutto è tornato come prima. Non è cambiata la mia vita ma il modo in cui vedo le cose e quello che mi sta intorno. Dovrei essere grata per quello che ho invece sono alla continua ricerca della serenità e felicità forse perché sono stata ad un passo dal perdere tutto e merito il meglio dopo questa lunga lotta e la vita ha un altro valore

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Un insieme di tristezza a pensare a quei giorni in cui a volte mi sentivo sola perché nessuno può capire cosa si prova e cosa si sente nemmeno io lo capivo figuriamoci chi mi stava accanto ma anche di orgoglio per me stessa per averlo superato e a volte nemmeno ci credo. E tutte le volte che vado al day hospital e vedo chi è appena all'inizio o chi dopo tanti anni è d i nuovo lì mi sento fortunata e allo stesso tempo triste.


Piccoli consigli di Mariella

Come reagire

Non lasciarsi andare allo sconforto perché il morale è importantissimo per la guarigione più si è ottimisti più la cura funziona. Se si ha voglia di sfogarsi va bene piangere fa bene ma solo un attimo perché è necessario essere presenti con la testa accettare ciò che ti fanno senza lamentele un buco in più od in meno non fa la differenza. Lottare sempre

Come dirlo alle persone care

Ci vuole un po' di tatto io non ho potuto dirlo direttamente perché mi hanno ricoverato subito ero andata in pronto soccorso e da lì per un mese non sono tornata. Avrei voluto farlo per poterli tranquillizzare per abbracciarli e per dire loro che sarei tornata meglio di prima.

Come informarsi sulle cure migliori

Io ho letto tante cose sulla mia malattia e l'informazione aiuta ma non lasciatevi trasportare da internet a volte può essre deprimente. Se avete dubbi chiedete ai medici solo loro sanno essere chiari onesti e sinceri.

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