Arrivare a capire è stato difficile, i medici , non capivano, varie supposizioni, sintomi tantissimi nel corso della mia vita, ma sempre sottovalutati, o confusi con altre patologie, ho incominciato verso i 15 16 anni con nevralgie continue dolori acuti, ed allora la colpa fu data ai molari del giudizio.. caso vuole che il dolore sparì , fino a quando mi dovetti recare a fare l'esame di ammissione per l'accademia, quindi 19 anni ci arrivai di peso sollevata da mio padre, il dolore alla schiena mi durò tutto il periodo degli esami, anche quello confuso non si sa per cosa, poi un periodo di calma, laurea matrimonio figli, incominciai un giorno a sentire delle scariche elettriche nella nuca, mi veniva difficile respirare, mi si gonfiò anche l'addome. Mi recai allora al pronto soccorso, mi visitò un neurologo, mi disse che ero, coccolata, viziata, che volevo essere al centro dell'attenzione? Strano non me lo spiegavo, e soprattutto non mi sentivo egocentrica e tantomeno viziata o altro e fui rispedita a casa, un altra volta durante il lavoro ebbi dei problemi agli occhi vedevo tante strisce colorate, ed allora mi dissero che ero stanca, ad un certo punto dopo vari pronto soccorso, e varie visite sbagliate cominciai a camminare male, fu data la colpa a ernie lombari (che non ho), cadevo di frequente, mi cadevano le cose dalle mani, fino al giorno in cui mi paralizzai il lato destro del corpo, altro pronto soccorso, sembrava che mi scappasse di andare in bagno di continuo e di non riuscire a trattenere, molte volte si rivelavano falsi allarmi, tutto ciò mi stressava , finalmente tra tanti medici, consulti, visite, prove ospedaliere trovo la dottoressa giusta che solo guardandomi camminare, mi fa ricoverare alla neuromed di Pozzilli , mi rifanno tutte le prove, mi tirano il liguor e la sentenza è positiva "sclerosi multipla" remittente recidivante, oserei dire "finalmente" ho scoperto di essere una sclerata sana di mente, con tanti mentecatti intorno vestiti da dottori inconsapevoli.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

La mia reazione iniziale è stata un fiume di lacrime, una sentenza di cui non conoscevo nulla, ero ... sono stata sempre molto attiva, non mi fermavo mai, ora sono limitata, ma per fortuna ho un ottimo carattere , forte , dovuto alle esperienze negative della vita, i miei familiari inizialmente mi hanno tirata su, la preoccupazione era tanta, poi piano piano la sm sta diventando parte integrante della nostra vita, come viene così la prendiamo, sperando che non peggiori, io sono spettatore del mio Film.

Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

Inizialmente ho fatto il copaxone, che ho abbandonato, non mi curo, uso solo qualche integratore nel momento del bisogno, farmi la puntura tutti giorni mi faceva sentire e mi ricordava di essere ammalata, ed io l'ho rifiutata, col consenso della dott. Ho affrontato poi la pta dalla quale sono uscita migliorata in molti aspetti la famosa stanchezza è quasi scomparsa e con lei il freddo glaciale che mi perseguitava.

Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

Inizialmente ero molto scoraggiata, poi mi sono resa conto che nulla potevo fare, se non imparare a gestire i miei limiti e cercare di superarli man mano che si presenta qualche nuovo disagio, certo posso dimenticare di affrontare una lunga passeggiata senza aiuto, posso dimenticare di portare pesi con una mano, perderei l'equilibrio, la temperatura esterna, come il freddo , la pioggia, il vento mi creano problemi di equilibrio, dormo su tre cuscini, ho paura di non riuscire a respirare durante il sonno, la cosa che più mi da fastidi è la gestione dello stress che mi blocca le gambe, cerco per quanto è possibile di stare lontana, dai discorsi esagitati e dalle persone che mi danno stress, mi sono attorniata di animali gatti ed una cagnetta adorabile che mi distraggono da me stessa, il problema più grave per noi ammalati è pensare di esserlo, e pensare al futuro incerto, per cui meglio donarci agli altri , umani o animali che siano.

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

La prima sfida è quella di alzarmi dal letto con la mia forza senza l'appoggio del girello, dopo i primi difficili passi riesco a mettermi in piedi da sola , per quanto riguarda le emozioni, li è più difficile perché anche se in compagnia ti senti sola ad affrontare il mondo esterno, non sai come si svolgerà la giornata e quindi sempre pronta ad affrontare gli eventi che si presentano, poi spesso racconto ad altri la mia esperienza, questo mi aiuta a capire chi ho davanti e se è il caso di averci a che fare, poi c'è la famiglia che ogni tanto dimentica forse anche a causa mia che mi dimostro forte, della malattia.

Piccoli consigli di Patrizia

Come reagire

La mia è una patologia che non guarisce, è infida è si presenta in modi diversi, penso che si debbano fare esercizi di respirazione, imparare a conoscere meglio noi stessi, i limiti, e come fare per superarli, o accettarli, bisogna volersi bene, non perdere mai il senso dell'umorismo, autoconvincersi che se si vuole si può, con tanta forza e coraggio accettare le disabilità avvenute, e pensare che si ci poteva andare meglio.... ma poteva anche andare peggio

Come dirlo alle persone care

Alle persone care l'ho detto come appena l'ho saputo, è stata una tristezza leggere nei loro occhi la disperazione ma sono loro che mi hanno aiutata

Come informarsi sulle cure migliori

Per quanto riguarda le cure è sempre un incognita, io per ora sono ferma, ma mi continuo ad informare nei gruppi della mia patologia, anche perché come dicevo prima, non è uguale per tutti ed io mi ritengo abbastanza fortunata nella sfortuna.

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