Sistema nervoso e degli organi sensoriali

Disturbi ereditari e degenerativi del sistema nervoso

Sclerosi multipla
La storia di Francesca D

Il primo impatto

Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?

Ho avuto un paio di sintomi prima di andare fisicamente a farmi controllare. il sintomo che mi ha portato ad andare da un medico è stato un persistente formicolio alla mano sinistra, così persistente da chiamare la mia mano peso sociale.

Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?

La mia reazione inizialmente è stata più positiva di quanto si potesse pensare, infatti è stato solo dopo più o meno un anno che ho veramente realizzato cosa mi fosse successo. intorno a me ho trovato persone magnifiche che mi accettano comunque per quella che sono, e quelli che non l'hanno fatto sono stati eliminati dalla mia vita, senza seconde possibilità.
la sclerosi mi ha trovato un lavoro quindi per ora sono serena.


Come si affronta

Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?

La diagnosi l'ho ricevuta al policlinico di milano dove mi hanno consigliato di andare a chiedere un secondo parere all'ospedale san raffaele. li mi hanno sottoposta a un anno di terapia (perchè di cura ancora non si può parlare) che mi ha fatta stare sicuramente peggio di quando non facevo nessuna terapia, mi dissero che il primo anno sarebbe stato il più difficile. dopo un anno ho smesso di mia spontanea volontà perché non vivevo più e infatti ora sto alla grande. sono scappata a gambe levata da quel terribile ospedale dove mi sentivo solo una cavia. sono andata al Don Gnocchi, dove sono attualmente seguita da una neurologa degna di essere chiamata tale e ho iniziato una terapia molto più naturale a base di alti dosaggi di vitamina D che non mi provoca tutti gli effetti collaterali che avevo con l'interferone.


Cosa cambia

Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?

La mia vita è cambiata. tantissimo. in meglio però. lo so che è assurdo e difficile da credere ma è così. innanzitutto la mia patologia mi ha fatto render conto di quali siano le cose importanti. infatti ho fatto molta pulizia nella mia vita, a partire da quelle persone che invece di aiutarmi a star bene mi facevano star male o non erano in grado di gestire la mia situazione come avrebbero dovuto. la mia patologia mi ha anche permesso di ottenere un lavoro, che mi piace veramente molto, in un azienda che capisce e rispetta i miei bisogni. e poi ho riscoperto tante persone e trovate delle nuove ancora più speciali!

Quali sono le emozioni che quotidianamente devi affrontare?

Le emozioni sono la parte più difficile, perchè la mia patologia si basa molto anche sull'aspetto emotivo. infatti le ricadute che ho avuto sono tutte state causate da periodi di alto stress e a forte impatto emotivo.


Piccoli consigli di Francesca

Come reagire

Bisogna trovare il proprio modo di reagire alla notizia. ma l'importante è REAGIRE, in un qualsiasi modo. basta affrontarla.

Come dirlo alle persone care

Io non sono la persona giusta da cui ricevere consigli sul come dirlo alle persone care. io l'ho detto ridendo. ma ho dei problemi nel gestire emozioni e situazioni tressanti

Come informarsi sulle cure migliori

Chiedete sempre un quinto parere. non sono mai troppi. la sclerosi multipla è una patologia talmente tanto soggettiva che una delle cose fondamentali è trovare un neurologo che riesca a capire te e la tua sclerosi. non siamo tutti uguali e neanche nella sm siamo uguali.

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