Policlinico Sant'Orsola - Malpighi, Bologna
Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar
Istituto Neuromed Di Pozzilli Isernia, Pozzilli
Fondazione Don Gnocchi - Centro IRCCS S. Maria Nascente, Milano
Il Fatto Quotidiano, 20 Aprile 2016
"Malati di Sla tra mille disagi e senza risposte"
La nazione, 20 Aprile 2016
L'impegno costante per sconfiggere il morbo di Parkinson
Il Giornale, 19 Aprile 2016
Il sistema di "stop cerebrale" che blocca movimenti e pensiero
Le Scienze, 18 Aprile 2016
La rara malattia di Krabbe, nuove speranze con terapia genica intracerebrale
La Stampa, 12 Aprile 2016

Vuoi raccontare la tua storia?
Sistema nervoso e degli organi sensoriali
Disturbi ereditari e degenerativi del sistema nervoso
La storia di Adry
Il primo impatto
Come sei arrivato a capire che nella tua vita aveva fatto incursione questa malattia?
Mi è stata confermata la diagnosi nel febbraio 2016 a seguito esami genetici prescritti da neurologo ( settembre 2015) sulla base di una anamnesi clinica ventennale a cui nessun medico ha saputo dare un nome.
Quali sono state le reazioni tue e di chi ti circonda?
Visto il mio malessere ventennale ho capito di avere qualcosa di particolare giá da tempo. Ho finalmente dato una precisa identità al mio malessere. Anche se vederlo scritto nero su bianco mi ha dato, da un lato sollievo ma dall altro aumentato le mie paure.
Come si affronta
Come ti sei curato? Quali le tappe o le fasi più significative del tuo percorso terapeutico?
Attualmente sono in fase " terapia più idonea, quindi procediamo per tentativi" dal 2009 ho assunto Madopar senza avere una diagnosi definitiva. Soffrivo di una distonia al collo che rispondeva bene alla Levodopa anche se l esame genetico non aveva rilevato positivitá. Il neurologo dell' epoca non si è mai posto il problema di capire da cosa fosse originata la distonia o la carenza di dopamina. Ma il mio percorso fatto di ansia e depressione, giro di dottori psicofarmaci e di tutto un pò risale al 1996
Cosa cambia
Come è cambiata la tua vita da quando hai affrontato/stai affrontando questo problema di salute?
Fortunatamente sono una mamma che non lavora. Ma nella quotidianitá vivo giorno per giorno con alti e bassi. Giorni in cui sono positiva e altri con i pensieri più negativi.
Piccoli consigli di Adry
Come reagire
Purtroppo non ne ho. Non ne ho ancora per me stessa e non sarei in grado di essere di supporto ad altri
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